直面孤獨癥的孩子，更讓她們不再擔心“當我有一天”！20個孤獨癥媽媽在“星

這是一位16歲孤獨癥孩子的媽媽，自從孩子3歲被確診為孤獨癥以后就成為了超級媽媽。雖然孩子有些些不一樣，但是她始終堅持陪伴著孩子走出家庭去和同齡孩子一起玩耍。孩子喜歡坐地鐵，她就鼓勵孩子去坐地鐵看上海，讓16歲的兒子成為了人工“高德導航”。而讓她感動的是，當孤獨癥的孩子遭遇青春期問題時候，她的背后還有一個溫暖的“星媽港灣”一直在幫助她，讓她直面孤獨癥的孩子，讓她喘息療愈，更讓她不再擔心“當我有一天”。

12月9日上午，由上海市婦女聯合會資助，上海市兒童醫院以及5家區級孤獨癥兒童康復機構共同承辦的“星媽港灣”項目曬出了過去一年彼此溫暖的瞬間。近一年來，20多組孤獨癥兒童家庭持續參與了40多場專門面向“星媽和星寶”的賦能與喘息服務。兒童醫院兒?？浦魅侮惤蚪蚪榻B，作為全市唯一一家市級項目服務點，上海市兒童醫院組建了由兒科醫師、康復師、心理咨詢師、社工師、高校教師等組成的專業服務團隊，為來自全市的孤獨癥兒童及其家長提供賦能科普講座、喘息療愈放松、個案咨詢、星寶陪護成長等支持服務。

鼓勵孩子走出去，陪伴后學會放手

每一個孤獨癥孩子背后都是一個非常不容易的家庭。李女士還深深記得兒子3歲時被確診時候的情景，

“3歲的時候發現自己的孩子很不一樣，孩子不愛說話，卻經常會重復在空中甩手，碰到女孩子就會莫名地去吹她們的頭發?！?/p>

直到一紙確診書擺在一家人面前時，他們才知道孩子是得了孤獨癥。崩潰的邊緣，李女士決定勇敢面對，在她看來很多孤獨癥的孩子家庭不愿意別人知道自己孩子得了孤獨癥，擔心周圍人異樣的眼光，不敢帶孩子出去，有的甚至始終不愿意去面對孤獨癥的事實，“我還是堅持帶著孩子出去社交，去和其他孩子相處?！背艘酝?，她還鼓勵孩子打架子鼓，打泰拳，畫畫。在李女士的努力下，孩子一直跟著同齡人的節奏，和其他孩子一起上學。

李女士更多的是學會放手，讓孩子自己在家里學做菜，讓孩子獨立出去坐地鐵，

“孩子很喜歡坐地鐵，我就讓孩子做自己喜歡的事情?，F在孩子每周都有兩三次獨自出門坐地鐵看上海，感受上海?！?/p>

這股力量的背后，不僅僅是李女士一家的努力，也歸功于星媽港灣的各種支持。

賦能孤獨癥孩子的媽媽，也讓她們及時喘息

用純真的笑容為“來自星星的孩子”披上溫暖的“披風”。2024年，上海市兒童醫院承接了市婦聯“星媽港灣”項目。

20多組孤獨癥兒童家庭在孩子的成長過程中都會面臨各不相同的挑戰與問題。一些孩子理能力較弱在某種程度上“捆綁”了母親，讓母親經常陷入“我走了，孩子咋辦？”的現實焦慮中。陳津津坦言，

這個項目就是想賦能孤獨癥孩子的媽媽。為了讓家長不再陷入“當我有一天……”的焦慮，醫院提供個性化的養育指導，不僅有醫師、康復師、心理師，還聯系了幼兒教師、小學高年資教師等專家，為孩子們的健康、教育提供多方面指導與支持。

項目內外聯動開展了飲食管理、皮膚病識別、親子情緒調試與家庭育兒環境改善、心理疏導、睡眠管理、社交應對策略、分離焦慮與學校適應困難等主題的星媽科普講座，提升家長養育照護星寶的健康育兒素養。家長們在專家們生動活潑的授課過程中，系統學習了兒童康復過程中所需的理論知識與方法技巧。

為了讓更多媽媽在照護星寶的過程中，也能及時停下來歇歇腳，喘喘氣，項目結合當下受歡迎的“喘息療愈”形式，設置了10場面向星媽家長們的專業喘息活動。在不同專業老師們的帶領下，家長們在精油芳香療愈、舞蹈療愈、藝術發簪DIY、插花中放松身心；在日常淡妝技巧、急救技能學習、星媽孤獨癥兒童的讀書會交流中提升生活技能；在集體外出游覽的過程中，收獲來自政府與社會團體的關懷與溫暖。